설립목적 : 망막색소변성에 관련된 정보 교류, 홍보 및 출판, 국내실태조사 및 연구, 정보교류 및 복리증진, 진학, 진로 및 직업상담, 의학연구 지원 및 촉구활동, 정책 제안, 국제협회와의 정보교류 및 치료연구를 위한 촉구활동을 목적으로 하는 비영리단체입니다.
사업영역 : 가)망막색소변성에 관련된 정보 교류 나) 망막색소변성에 대한 홍보 및 출판 다) 망막색소변성 환우에 대한 국내실태조사 및 연구 라) 망막색소변성 환우들 간에 상호 정보교류 및 복리증진 마) 망막색소변성 환우에 대한 진학, 진로 및 직업상담 바) 망막색소변성에 대한 의학연구 지원 및 촉구활동 사) 망막색소변성과 같은 진행성 망막 질환에 대한 정책 제안 아) 국제협회와의 정보교류 및 치료연구를 위한 촉구활동