소개 : 진행성 신경근육계질환을 갖게 된 환우들이 모여 자조모임을 통한 친목을 도모로 시작하여 지금은 근육장애인 당사자와 가족, 지인들의 모임을 통해 \'희귀(희소)질환\'과 \'장애인\'의 고통 받는 삶을 세상에 알리고, 그에 맞는 정부정책을 마련하고 \'치료\'와 \'복지\'를 위해 노력합니다.

목적 : 정기 후원자 모집

내용 : 희귀질환으로 힘들어하는 근육장애인을 위한 2,000만원 이상의 고액 후원해주신 후원자분들의 가슴 따듯한 고귀한 정신을 기리고자 합니다.